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· La prise en charge des personnes autistes et/ ou TND est à
améliorer. Actuellement, les mineurs autistes et leur famille, ainsi que les
adultes autistes se retrouvent en grandes difficultés organisationnelles et
financières, avec un reste à charge très important. Si le libéral permet de
bonnes prises en charge, celles-ci sont toutefois mal considérées par les
MDPH. Par exemple, la PCH est difficilement accessible et les prestations
complémentaires sont minorées.
· Les établissements médicaux sociaux financés par l'ARS présentent
des lacunes concernant le Trouble du Spectre Autistique et autres Troubles
Neuro Développementaux. Tout comme la MDPH et les collectivités, les
CMP, CMPP, CAMSP et hôpitaux de jour présentent des listes d'attente de
2 ans. À cela s’ajoutent des conditions telles qu'une notification obligatoire
de la MDPH pour les SESSAD, IME, SAMSAH, etc qui allongent les délais
de prise en charge.
Ils doivent actualiser leurs connaissances en la matière et suivre les
recommandations de la Haute Autorité de Santé. Actuellement, des
universités et autres formateurs persistent encore à enseigner des
méthodes non recommandées. Toutes ces instances se basent encore
notamment sur des méthodes psycho-dynamiques.
Il agit d’associer ces acteurs pour une meilleure formation à l’autisme et
TND basée sur les neurosciences. L’Etat devra mettre en place un pilotage
des institutions et administrations en lien avec la prise en charge de
l’autisme et TND et créer une dynamique de coordination avec les
associations qui font le lien avec les familles et les personnes en situation
de handicap et dont l’expertise est essentielle.
· Ainsi, la Cour des Comptes devrait enquêter sur le financement:
- des établissements (CMP, CMPP, CAMPS, Hôpitaux de jour) qui ont des
pratiques contraires à celles préconisées par la HAS. On observe une
rupture au passage à l'âge adulte: les dispositifs et propositions se révèlent
inadaptés et insuffisants. Il s'agit d'évaluer l'efficacité réelle du Plan Autisme
/ TND.
- des ARS envers les établissements médico-sociaux qui manquent de
moyens humains et financiers et dont les capacités d’accueil s’avèrent
insuffisantes.
- des MDPH et l’utilisation des dotations que leur attribue notamment la
CNASA
· D'autre part, une valorisation des aidants familiaux est indispensable
(rémunération, retraite, etc). Ces personnes doivent souvent se tourner
vers les associations soutenant les personnes en situation de handicap,
surtout pour cause de lourdeur administrative qui s'ajoute aux difficultés
liées au handicap.
· Pour finir, une révision de la nomenclature de la Sécurité Sociale,
avec notamment une meilleure coordination entre le Décret du 23
Décembre 2006 et l'article R322-10 du Code de la Sécurité Sociale. Malgré
une évaluation demandée par la CNAM en Juin 2019, aucune réponse de la
HAS n'a été apportée au public.
Quelle doit être la période d’étude ?
· De 2017 à 2022
Cette proposition n'a pas été retenue
Bonjour,
Nous avons pris connaissance de votre proposition avec attention. Nous vous remercions pour votre contribution à cette démarche citoyenne.
Malheureusement, nous n'avons pu sélectionner que 6 contrôles d'initiatives citoyennes couvrant l'ensemble des domaines de l'action publique, conformément à notre engagement initial. Nous avons ainsi retenu, pour le champ éducation et culture, le sujet de L'école inclusive. Par ailleurs, concernant la question que vous soulevez, la Cour des comptes a déjà eu l'occasion de se pencher sur ce sujet dans une publication en date de décembre 2018, intitulée Evaluation de la politique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme et qui serait susceptible de vous intéresser. Enfin, sachez que même si votre proposition n’a pas été sélectionnée, elle alimentera nos réflexions sur notre programme de travail à moyen et long terme.
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Conversation avec Karine
Ajoutons la nécessité d'un contrôle des enfants TDAH ou autistes qui sont victimes d'un placement dit abusif à l'Aide Sociale à l'Enfance (ASE), parce que leur comportement a été interprété comme une maltraitance par des services sociaux qui ne connaissent pas ces troubles.
Les placements abusifs comptent parmi les résultats malencontreux de la méconnaissance de ces troubles, en effet. Merci d’en faire mention. C’est pourquoi la formation en amont est cruciale et qu’un contrôle des institutions ne respectant pas les recommandations de l’HAS est plus qu’urgent pour éviter nombre de dérives.
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